Las enfermedades raras y huérfanas son aquellas que afectan a menos de 1 persona por cada 100,000 habitantes. Su diagnóstico y tratamiento son complicados debido a la falta de estudios científicos y datos epidemiológicas. A nivel mundial, existen más de 7,000 de estas enfermedades. En Perú, el Ministerio de Salud ha reconocido oficialmente 546 enfermedades raras mediante la Resolución Ministerial N 230-2020 MINSA.
En la región Junín, en lo que va del año 2024, se han atendido 8,668 pacientes con enfermedades raras y huérfanas. Entre las más frecuentes están la fibrosis quística, esfingolipidosis, esclerosis múltiple y sindrome de Turner. Es importante destacar que Junin es la segunda región con más casos de fibrosis quística después de Lima, con 10 pacientes registrados.
Para mejorar la atención de estos pacientes, el director de Diresa Junin, Lic. Clifor Curipaco López, y su equipo técnico han implementado varias estrategias, como: registro de pacientes con un código especial para mejorar el seguimiento de su tratamiento, descentralización del tratamiento de la enfermedad de Fabry en los hospitales del Carmen y el Carrión y capacitación del personal de salud para mejorar el diagnóstico oportuno
Es importante indicar que el 21 de febrero se llevará a cabo el Taller Sobre Fibrosis Quística, a las 2:30 p. m., en el Hotel Unu, con los ponentes: Dr. Isaac Marocho Oré, neumólogo pediatra del Hospital San Bartolomé; Dr. Pedro Santin Bermeo, bromatologo y nutricionista pediátrico del Hospital del Niño Breña; entre otros.
Y el día 28 de febrero, Junín, será reconocida como la primera región en descentralizar el tratamiento para pacientes con la enfermedad de Fabry.
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