La región cuenta con un Comité Consultivo Institucional (CCI) para enfermedades raras y huérfanas, presidido por la médico genetista Yesenia Ledesma Porras. Este comité es clave en el análisis de la pertinencia del tratamiento para cada paciente, asegurando un enfoque personalizado y adecuado a las necesidades de quienes padecen esta compleja enfermedad.
“El avance en el tratamiento de Fabry resalta la importancia de la colaboración entre instituciones de salud en Perú. La Diresa Junín, celebra este progreso y busca formalizar responsabilidades a través de convenios que mejoren la comunicación y la coordinación en la atención de pacientes con enfermedades raras” indicó la Lic. Roxana Chahuayo Sánchez, Coordinadora de la Estrategia de No Transmisibles de Diresa Junín.
A pesar de los logros, persisten desafíos como la necesidad de infraestructura adecuada para manejar medicamentos costosos y el requerimiento de un centro de diagnóstico genético. La Diresa Junín continuará realizando las capacitaciones al personal de salud y establecer programas educativos que sensibilicen a la comunidad sobre estas enfermedades.
El sector Salud reitera su compromiso de continuar apoyando a pacientes con enfermedades raras, enfatizando la importancia de una gestión efectiva de recursos. Con un enfoque en la colaboración y el bienestar de los pacientes, se plantea un plan de acción que garantice la continuidad del tratamiento y el acceso a diagnósticos precisos, buscando un futuro más esperanzador para esta población vulnerable.
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